Simone罕见病女孩用筷子打字激励病友 鼓励病友不要放弃希望
的有关信息介绍如下：
1989年出生的广东女孩是一名庞贝病患者。
在医院的ICU病房里，她住了12年。
如今，她只能通过依靠喉管处的切口可以进行研究呼吸机供氧，靠父母对于按压患者腹部助力排痰，她的身体也因脊柱侧弯变成了S型。
由于用于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵，12年来郑宇宁依靠社会捐赠，短期使用，剂量减半。
她说要战胜疾病，快乐是一天，不快乐是一天，当然要快乐。
她对社会各界的捐赠深表感谢。
她说她想要值得每个人的爱，勇敢地生活。
身体状况好的时候，郑宇宁会通过微博、抖音介绍“庞贝氏症”，用“筷子”敲字回复网友的留言，鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。她说，即使生命中有不可承受之重，也可以发出光亮。
